We zijn erweer! 6 weken vakantie waarin ik in de 2e week aan het infuus lag om mijn medicatie Ocrevus te krijgen. Dit krijg ik ieder half jaar. Het is een dagje naar het Erasmus, maar ze zeggen dat het 4 van 5 schubs in de toekomst zal tegenhouden.  Laten we daarvoor gaan! Het was dit keer mijn eerste hele gift. Alles was goed gegaan, vervolgens ben ik dan wel even een week van de kaart maar daarna, hell yes, ik ben er weer hoor. Had m'n energie weer om allerlei leuke dingen te gaan doen met m'n mannen en echt op en top genoten, tot daar de vakantie op z'n einde liep. De bbq heb ik nauwelijks aan gehad in de vakantie omdat ik de energie die ik had aan Jax wilde besteden. De laatste week brak het op... Ochjee wat ben ik weer toe aan structuur! En help! Mijn knieën gaan af en toe raar doen... wanneer ik loop laat 'ie me 'even in de steek' en onderbreekt me tijdens het lopen... een soort tik krijg ik ertegen lijkt het. Het schijnt erbij te kunnen horen. Let's deal with it...In mijn hoofd weet ik dat dat ik beter ga op een schema.En ja hoor! 7.00 het wekkertje, Jax naar school en we gaan weer van start met een een lekkere dosis aan energie opdoen in de sportschool. Dit doe ik door middel van krachttraining.  Ik focus met om de dag op verschillende spiergroepen, maar wat het allerbelangrijkste is, is de energie die het me keer op keer opleverd, elke dag weer om vervolgens thuis op het huishouden te kunnen richten en oh yeahh te bbqen!! Het is er weer, het gevoel, het mag weer, ik wil weer en het voelt zo ontzettend goed! De komende tijd weer lekkere dingen klaarmaken en ik heb er ontzettend veel zin in! Dus als tip, vraag iemand met een chronische ziekte liever niet 'Hoe gaat het?' (Want het is vaak nogal een achtbaan en overzicht over een langere periode heb ik alang niet meer) maar liever, 'Hoe gaat het vandaag met je?' Dat lukt me wel :) En beterschap wensen is niet nodig, lief bedoeld maar beter worden we niet, maar we vlammen op momenten waar we kunnen, ons lichaam het toelaat en dan, dan zijn we ontzettend dankbaar en genieten we ten top! Bedankt lieve mensen weer voor het lezen van deze blog!  Family, friends, fitness and fire 🔥Geven mij de kracht en houden me staande! Opgeven is geen optie!!! #Letskeepthefireburning

Moe, moe en nog eens moe... Ik ben overprikkeld. M'n hoofd heeft te hard moeten 'werken'. Althans, zo lijkt het nu voor mij. Gisteren weer naar het strandje geweest. Al kon ik heel het bbq inpak gedeelte loslaten omdat Joris dit zou doen... het vergt alsnog ontzettend veel. Voor iemand zonder belemmeringen kan inpakken al stressvol voelen, maar als je net als ik en anderen met mij snel overprikkeld ben dan is inpakken en zorgen dat je je boeltje compleet heb best hels... We hebben alles denk ik, vertrekken weer lekker naar het water met ons t4 busje, want dat was ons toch best goed bevallen. Tijdens de rit houd ik mijn ogen dicht om me af te sluiten voor prikkels en eenmaal daar voel ik toch nog steeds onrust in m'n lijf... niet zozeer met de vraag of ik iets ben vergeten, maar gewoon soort vermoeidheid en onrust tegelijk. Het helpt me er altijd staan herinneren dat ik niet meer ben zoals ik was... Het is Bel 2.0 waar ik genoegen mee neem en waar ik ook van hou, maar die nu toch weer even stiekem verlangt naar de Isabella waarbij niets nooit teveel was... Aan de buitenkant nu niets te zien, maar van binnen..... Ik werd er van de week weer even snoeihard mee geconfronteerd... gaat dit ooit wennen....we wonen nu bijna 4 jaar op de Brabantse Wal en dus nog niet iedereen kent ons... Ik meng me prima aan de schoolpoort en voer een leuk gesprek met een moeder van school... ze had iets opgevangen over konijntjes enz... na een poosje kletsen stelde ze mij de vraag, die mij nu al een hele tijd niet was gesteld en me dat wel beviel.... "Waar werk je eigenlijk?"  Vroeg ze.... Gaat deze vraag ooit wennen, het doet me pijn, vanbinnen zal ik altijd een beetje huilen, ik geef antwoord en leg in het kort een beetje de situatie uit... Haar gezicht zegt genoeg.. ze schrikt "Dit was wel het laatste wat ik achter jou had gezocht.. Je bent altijd zo vrolijk en komt niet over alsof je ziek bent" Niets is wat het lijkt... vroeger oordeelde ik zelf misschien ook weleens te snel over mensen, maar nu ik het zelf meermaals ervaar dat ziek zijn niet altijd van buiten te zien is, voel dit altijd echt vervelend... Mensen mogen ernaar vragen en doe dit gerust. Ik kan ze het uitleggen en er komt op deze manier begrip, als het eens niet met je gaat bijvoorbeeld of eens wegduikt omdat je even niet wilt praten omdat je al overprikkeld genoeg bent van de piepjes aan de kassa tijdens boodschappen doen, de auto's die je voorbij razen, de harde muziek in de winkel... Vanavond wilde ik weer wel vol goede moed proberen te bbqen, simpel gewoon een random burger... kreeg de kooltjes niet lekker aan en voelde de vermoeidheid m'n benen in slaan. Was erbij gaan zitten en daar... yes... kwam mijn reddende engel. Fikste zo snel hij kon een hete bbq en zo maakte ik toch nog wel een lekkere maaltijd.... mannen tevree, ik tevree...  Even niets bijzonders... gewoon even niet...

Eten weggooien... ik heb er een hekel aan. Dat is 1 en 2 ik probeer graag nieuwe dingen uit om zo mijn level hoog te houden in mijn hoofd. En 3 ik houd van verrassingen en dan kom ik toch tijd vaak uit bij mijn vertrouwde winkel @Jumbo hoogerheide.

Zoals iedere morgen begin ik de dag in de sportschool samen met mijn sportmaten Lottie en Wil. Met Lottie deel ik onze gezamenlijke humor en de spierballen en met Wil het doorzettingsvermogen en onze moestuinpassie.

Ik weet het niet, ik vind het spannend, hoe moet ik beginnen en doe ik dit zoals het hoort... Oké, nu denk ik volgens mij is er geen goed of fout in een blog als je de Nederlandse taal maar redelijk beheerst.